無止境的絕望 Unending Despair

 星期六, 4月16日, 2016年

 我的身體排出水樣的糞便.  Nora 阿咦整夜不斷地清洗我. 當我清理乾淨後, 我的身體又排出酸性的排泄物, 好像水一樣！這種情況要到什麼時候才會停止？一天？兩天？一次次地循環, 使我沒有喘息的餘地.  甚至我都不需要吃或喝, 我的身體仍會排出酸性的液體！這些黏性東西到底是從哪裡來的？

 一遍又一遍, 每個家人, 尤其是Nora阿咦勸我吃喝. 我狠狠也咬我自己, 呻吟, 並在挫折中尖叫....但我絕不敢傷害自己. 我不相信任何人能真正了解我. 我需要外來的刺激 來保持清醒. 在戰略上, 我捶打自己, 用冰袋冷敷, 蠕動我的身體, 讓我徹底明白並接受現在的我, 即使我沒有辦法控制我這個身體, 我的確還在這裡。


 星期五, 4月21日, 2016年

 我已超過24小時無法睡眠了....好吧, 打個半小時瞌睡, 不算是真正睡眠吧?  我向 神尖叫, 請求衪幫助我除去這重複和無休止的痛苦. 我試圖觀看Netflix來分心.  吹風機使我溫暖並給我一個不同的感覺.  我的身體持續地排出酸性排泄物使我痛苦不堪.  在被清洗時, 我感到自己畏懼退縮, 哀傷哭泣, 搖尾乞憐和痛苦呻吟…我不喜歡自己. 數不清的疼痛折磨, 使我累垮了, ‧ 我似乎一點力氣都不剩。

 父神啊，我真的好累！他們有個想法, 就是想在我的屁股裏放置糞管. 儘管他們警告我, 這會使我很不舒服, 但我發現, 我想用它......即使我稀大便失禁或糞管只能持續一天... 它很有可能減輕來自酸性液體通過肛門時的疼痛.  最終, 這個想法被醫生拒絕了, 我發現自己非常地失望.  然而，父神, 我知道, 無論什麼事發生, 我可能不知道原因...但沒有什麼事是您不能控制的。


 星期日, 4月24日, 2016年

 我現在是在 ” 密集臨終關懷”中, 並被循循善誘 “我反正會死”的事實.  這位女士告訴我說,“別掙扎太多了, 你己經知道你在臨終關懷中, 並將不久於人世. 接受它, 吃止痛藥吧。”

 我點點頭....她並不在乎我想說什麼....她只是想要我擺脫我那顯而易見的可憐景況。

 主神啊,  我相信您的供應. 我也許不能明白為什麼會發生如此的事情, 但我將我的生命交在您的手裏。

 奉 主耶穌的名禱告，阿門。


 吃得非常好...... 我和爸爸正在準備吃活的大海膽：

 

Nora 阿姨和我在夜裏玩耍:

                      

上廁所 Toileting

星期日, 3月27日,2016年

 

火燒一般地灼痛. 好痛. 痛得不得了！這是怎麼一回事？我的眼睛好模糊. 我看不見！一切我所能看到的只是一些重疊塗抹的色彩和柔和的光線. 我無法停止 呻吟. 悲嘆.  困惑. 喘氣著. 被人抱在懷中. 我坐在馬桶上.？左搖右幌？快要摔倒了？我感覺有一隻溫柔的手輕輕地扶著我.  是誰啊？感覺不到是誰. 就這樣失去了. 我頭倚在那人的肚子上, 好順暢我的呼吸. 幫助我！幫助我！我不能呼吸... 好累哦！快點. 快一點. 好痛. 心跳得好快.  我好暈哦！

 我記得凱倫說過的話. 她說, “ 神要我們尋求衪的醫治. 衪希望我們將心中的慾望告訴衪，我想衪是想給我們好的東西, 並且要醫治我們. ”

 我需要祈禱！

 天父, 請幫助我！幫助我呼吸, 幫助我集中注意力. 賜我平安. 帶走我的疼痛. 賜我力量. 在您裏面我凡事都能做！讓我超越我的頭暈. 幫助我度過這個嚴酷的考驗. 穩住我。

 那強而有力的手臂環繞著我, 輕輕地擁抱著我, 使我的身體直立起來, 那戴著手套的手用溫水清洗我的底部.   輕拍擦乾, 潔淨, 擦揉我的屁股. 眼睛半睜開, 有聲音叫我抓緊. 我由馬桶上被舉起來，我的雙臂緊緊地圍繞著我丈夫的脖子.他將雙手放在我的大腿下面, 我的臀部在空中搖動,另一雙手快速地拉上我的尿布. 我安穩地坐在推車上, 雙腳拖在地上, 我的弟弟, Chris, 快速地將我放在床上. 當我躺在床上, 全身才放鬆下來. 我渾身疼痛. 我疼痛是因為無法活動！我的雙腿毫無力氣. 我的雙臂瘦骨如柴.  但是, 讚美 神,我仍活著！

 我與Chris在我床上的照片：

 

 

我好痛 I Hurt

星期二，1月26日，2016年

 

 

我聽到我自己哀鳴喘息的聲音. *唉, * 這是我選擇的方向嗎？只因為我不舒服, 但我並不軟弱. 我不能讓自己螺旋式地陷入需要幫助的愁苦中. 更不能讓自己感到無望無助, 否則我就會掉進一個自己都無法爬出來的坑裡. 我必需重新調整好我的心態. 

 

 

我堅定地對自己說: Kristy, 不要呻吟. 保持“凡事都能做”的正面態度. 把握好每一個機會去做小小的鍛鍊！絕不放棄. 站直了. 往上看, 不要往下看. 眼目不要只專注於現在, 而應是著重於我想讓這個身體所能完成的. 設定現實的目標, 並努力以赴！神啊, 幫助我重新調整和更新我的思想意念. 我不想陷在我的身體已經破碎, 而我做什麼都亳無用處的心態裏. 請給我一個理由和戰鬥意志.  賜給我一顆勇敢的心能面對我的恐懼, 也能看到我有潛力能勝過我過去的噩夢. 賜我平安. 讓我一心仰望你.  賜我持續忍耐的心, 讓我有信心能繼續向前進. 賜我不輕言放棄的力量。

 

 

奉耶穌的名禱告，阿門. 

 

 

星期四， 1月28日，2016年

疼痛. 不舒服. 好痛. 扭曲的肌肉痙攣著. 浮腫. 麻木. 疼痛. 肌肉無力. 疼痛. 不, 不, 不能把這一切都算是疼痛......如果我這樣做, 我會陷入絕望的深淵裏.  我好害怕. 在這過去的3-4天裏, 我的身體至少增加了一磅的水.  至今我體內積有20磅多餘的水.  我不知道為何會這樣. 我無法阻止液體的積留. 我的腹部腫脹到我很難移動, 甚至有時呼吸困難. 現在我只能吃一點點的食物; 若我吃得太多, 我會吐.  我的腿腫得像水球, 我腿上的皮膚浮腫到一個地步, 在陽光下幾乎是透明的。


我還有多少日子？如果這水腫持續著, 我將無法行走, 也不能吃.  我認真考慮臨終關懷的問題.... 離開家去看醫生, 對我來說是越來越困難了. 我想躲藏.  我感覺不舒服.  我不想讓人看到我在痛苦中和無奈哭泣的樣子. 我所有的決心都去哪兒了？ *唉* 只能說, 卻作不到. 我累了. 現在我可以放棄了嗎？不,  就算我選擇了臨終關懷, 我不想看到自己躺在床上, 讓我的身體藉麻醉葯快樂地昏睡著. 這是多麼誘人的事.  我好痛. 我的工作做完了嗎？為了不讓我身體持續地失控, 我將盡我的全力繼續爭戰.  這是我所能想到的, 唯一能榮耀耶穌的途徑.  我所剩的沒有多少了. 如此的破碎. 疼痛. 對自己的失望. 我好害怕。


主啊, 幫助我. 我迷失了. 我好痛. 現在我想要休息了. 我可以離開這世界了嗎？什麼時候可以？還要多久？我無法保持神智清醒. 我幾乎不能思想, 更不用說處理腦中的資訊. 惟有在你面前我能找到平安和釋放. 將我藏在您的翅膀下，主啊. 除您以外, 我一無所有。

星期五， 1月29日，2016年


這是我在輸液中心的第三週, 是為了注射鐵質, 同時打了第二針的Procrit和維生素B12. 也是最好的機會要求醫生增加Lasix速尿劑的試用, 以便可以排除積留在我的體內多餘的液體. 我將我的要求告訴護士, 再請她轉問執業主管護士.  在通話的過程中,我的血液專家正好坐在她身邊。


“沒辦法增加速尿劑Lasix, 是妳體內的 腫瘤攔阻多餘液體的排除, 增加速尿劑, 病人只會脫水更多。”

嗯....我實在有很多話想說！第一，沒有測試或完全地確認，我的腫瘤是否有可能阻攔我排除多餘的積水（畢竟, 在輸液中的20毫克速尿劑曾幫助我小便). 同時我也有值得商討的兩點, 三點, 四點...但我的血液專家根本聽不進去我的訴求！哎呀！我很沮喪!!! 為了防止脫水, 我可以喝更多的水. 我已經在輸液中心, 在那裡, 他們會觀察我的血壓和症狀....這不就是最佳的時機用來判斷不同藥劑量的反應？或者在做出決定之前, 先實際測試我的身體, 看看是否有任何可能的障礙,到底在那裡！


我的嘴唇向空中吹氣, 我很難平息我的惱怒.  在我裏面, 我氣得沸騰. 如果增加小幅劑量到底會有什麼危險？好吧, 好吧....我完全被寵壞了.  .Kristy, 深呼吸. 再一次深呼吸. 我已很蒙福了, 所有的其他醫療服務者都願意花時間聆聽我要說的, 並且在我的療程上實際地與我攜手合作. 我可以通過其他途徑推動IV速尿劑Lasix的測試. 我很想嘗試去作. 因為目前我的腹部和腿部已有21磅的積水. 我的體內每天或每隔一天都會增加約1磅的水. 我很害怕. 我願意嘗試任何方法使這些多餘的水消退...或者至少停止體重的上升！我極度地想奮力一試！

 

Kristy, 停！

 

在問我血液專家關於增加速尿劑之前, 主啊, 我事先求問過您的指引. 我說過, 不論任何醫生的決定，我相信您是我醫療過程中惟一的指導者. *嘆息* 我會繼續地相信您. 而不是堅持自己的意願，神啊, 我知道你的時機總是最好的. 我不明白為什麼現在我不能用IV速尿劑Lasix的測試, 但我知道, 如果時間是對的,您會供應我的需要. 父神啊, 一切按照您的時間而不是我的時間. 幫助我降服於您的旨意. 我經歷過您一次又一次的神奇幫助....如果有什麼您想要完成的, 您必定完成. 我不會放棄IV速尿劑 Lasix的測試. 同時, 我承認, 您是大能的, 我相信您的良善. 現在我仍然能走路,  吃飯並且享受與家人和朋友相處的時間, 這本身就是一個奇蹟！


所以主, 在我的生命中您掌權, 我完全依靠您. 不管未來會發生什麼事情, 我將自己交在您大能的手中. 感謝您, 我仍然可以移動. 感謝您, 我腹部被積水快速拉扯的疼痛, 仍然是可以控制的. 我的平安來自於明白您可以做一切您想作的. 我的信念, 盼望, 喜樂都在乎您.無論發生什麼事情, 我承認您掌管一切. 主啊，在您的手中，您的時間......我將我的身體和所有的疾病完全地交給您。




奉耶穌的名禱告，阿門。





我和Noel在我的” 酷” 按摩椅=）