星期二,1月26日,2016年
我聽到我自己哀鳴喘息的聲音. *唉, * 這是我選擇的方向嗎?只因為我不舒服, 但我並不軟弱. 我不能讓自己螺旋式地陷入需要幫助的愁苦中. 更不能讓自己感到無望無助, 否則我就會掉進一個自己都無法爬出來的坑裡. 我必需重新調整好我的心態.
我堅定地對自己說: Kristy, 不要呻吟. 保持“凡事都能做”的正面態度. 把握好每一個機會去做小小的鍛鍊!絕不放棄. 站直了. 往上看, 不要往下看. 眼目不要只專注於現在, 而應是著重於我想讓這個身體所能完成的. 設定現實的目標, 並努力以赴!神啊, 幫助我重新調整和更新我的思想意念. 我不想陷在我的身體已經破碎, 而我做什麼都亳無用處的心態裏. 請給我一個理由和戰鬥意志. 賜給我一顆勇敢的心能面對我的恐懼, 也能看到我有潛力能勝過我過去的噩夢. 賜我平安. 讓我一心仰望你. 賜我持續忍耐的心, 讓我有信心能繼續向前進. 賜我不輕言放棄的力量。
奉耶穌的名禱告,阿門.
星期四, 1月28日,2016年
疼痛. 不舒服. 好痛. 扭曲的肌肉痙攣著. 浮腫. 麻木. 疼痛. 肌肉無力. 疼痛. 不, 不, 不能把這一切都算是疼痛......如果我這樣做, 我會陷入絕望的深淵裏. 我好害怕. 在這過去的3-4天裏, 我的身體至少增加了一磅的水. 至今我體內積有20磅多餘的水. 我不知道為何會這樣. 我無法阻止液體的積留. 我的腹部腫脹到我很難移動, 甚至有時呼吸困難. 現在我只能吃一點點的食物; 若我吃得太多, 我會吐. 我的腿腫得像水球, 我腿上的皮膚浮腫到一個地步, 在陽光下幾乎是透明的。
我還有多少日子?如果這水腫持續著, 我將無法行走, 也不能吃. 我認真考慮臨終關懷的問題.... 離開家去看醫生, 對我來說是越來越困難了. 我想躲藏. 我感覺不舒服. 我不想讓人看到我在痛苦中和無奈哭泣的樣子. 我所有的決心都去哪兒了? *唉* 只能說, 卻作不到. 我累了. 現在我可以放棄了嗎?不, 就算我選擇了臨終關懷, 我不想看到自己躺在床上, 讓我的身體藉麻醉葯快樂地昏睡著. 這是多麼誘人的事. 我好痛. 我的工作做完了嗎?為了不讓我身體持續地失控, 我將盡我的全力繼續爭戰. 這是我所能想到的, 唯一能榮耀耶穌的途徑. 我所剩的沒有多少了. 如此的破碎. 疼痛. 對自己的失望. 我好害怕。
主啊, 幫助我. 我迷失了. 我好痛. 現在我想要休息了. 我可以離開這世界了嗎?什麼時候可以?還要多久?我無法保持神智清醒. 我幾乎不能思想, 更不用說處理腦中的資訊. 惟有在你面前我能找到平安和釋放. 將我藏在您的翅膀下,主啊. 除您以外, 我一無所有。
星期五, 1月29日,2016年
這是我在輸液中心的第三週, 是為了注射鐵質, 同時打了第二針的Procrit和維生素B12. 也是最好的機會要求醫生增加Lasix速尿劑的試用, 以便可以排除積留在我的體內多餘的液體. 我將我的要求告訴護士, 再請她轉問執業主管護士. 在通話的過程中,我的血液專家正好坐在她身邊。
“沒辦法增加速尿劑Lasix, 是妳體內的 腫瘤攔阻多餘液體的排除, 增加速尿劑, 病人只會脫水更多。”
嗯....我實在有很多話想說!第一,沒有測試或完全地確認,我的腫瘤是否有可能阻攔我排除多餘的積水(畢竟, 在輸液中的20毫克速尿劑曾幫助我小便). 同時我也有值得商討的兩點, 三點, 四點...但我的血液專家根本聽不進去我的訴求!哎呀!我很沮喪!!! 為了防止脫水, 我可以喝更多的水. 我已經在輸液中心, 在那裡, 他們會觀察我的血壓和症狀....這不就是最佳的時機用來判斷不同藥劑量的反應?或者在做出決定之前, 先實際測試我的身體, 看看是否有任何可能的障礙,到底在那裡!
我的嘴唇向空中吹氣, 我很難平息我的惱怒. 在我裏面, 我氣得沸騰. 如果增加小幅劑量到底會有什麼危險?好吧, 好吧....我完全被寵壞了. .Kristy, 深呼吸. 再一次深呼吸. 我已很蒙福了, 所有的其他醫療服務者都願意花時間聆聽我要說的, 並且在我的療程上實際地與我攜手合作. 我可以通過其他途徑推動IV速尿劑Lasix的測試. 我很想嘗試去作. 因為目前我的腹部和腿部已有21磅的積水. 我的體內每天或每隔一天都會增加約1磅的水. 我很害怕. 我願意嘗試任何方法使這些多餘的水消退...或者至少停止體重的上升!我極度地想奮力一試!
Kristy, 停!
在問我血液專家關於增加速尿劑之前, 主啊, 我事先求問過您的指引. 我說過, 不論任何醫生的決定,我相信您是我醫療過程中惟一的指導者. *嘆息* 我會繼續地相信您. 而不是堅持自己的意願,神啊, 我知道你的時機總是最好的. 我不明白為什麼現在我不能用IV速尿劑Lasix的測試, 但我知道, 如果時間是對的,您會供應我的需要. 父神啊, 一切按照您的時間而不是我的時間. 幫助我降服於您的旨意. 我經歷過您一次又一次的神奇幫助....如果有什麼您想要完成的, 您必定完成. 我不會放棄IV速尿劑 Lasix的測試. 同時, 我承認, 您是大能的, 我相信您的良善. 現在我仍然能走路, 吃飯並且享受與家人和朋友相處的時間, 這本身就是一個奇蹟!
所以主, 在我的生命中您掌權, 我完全依靠您. 不管未來會發生什麼事情, 我將自己交在您大能的手中. 感謝您, 我仍然可以移動. 感謝您, 我腹部被積水快速拉扯的疼痛, 仍然是可以控制的. 我的平安來自於明白您可以做一切您想作的. 我的信念, 盼望, 喜樂都在乎您.無論發生什麼事情, 我承認您掌管一切. 主啊,在您的手中,您的時間......我將我的身體和所有的疾病完全地交給您。
奉耶穌的名禱告,阿門。
我和Noel在我的” 酷” 按摩椅=)
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